Iniciativa badalonina per convertir Sant Jordi en un motor per la investigació

    0
    38

    Aquest Sant Jordi, a Badalona s’hi ha creat una iniciativa solidària per finançar la investigació mèdica d’una malaltia ultra rara. L’objectiu és ajudar l’Abril, una nena badalonina diagnosticada amb paraplegia espàstica de tipus 52 o SPG52. Es tracta d’una malaltia genètica sense cura que només tenen 45 infants al món i que provoca dèficits cognitius, trastorns de la parla, degeneració muscular, espasticitat a les cames i atacs epilèptics.

    Després de conèixer la història d’aquesta valenta lluitadora, un taller d’artesans del món de les flors, especialistes en flor preservada, va posar-se en contacte amb l’associació La Lucha de Abril per proposar-los un projecte: crear una línia de productes i roses de Sant Jordi per vendre i recaptar fons per la investigació. Curiosament, el taller comparteix nom amb la nena, ja que es diu Abril Dissenys, tot i que no tenen cap vincle.

    Les roses i els productes de Sant Jordi es poden adquirir a la secció ‘Sant Jordi’ del web d’Abril Dissenys (www.abrildissenys.com) i a la botiga de l’associació La Lucha de Abril (https://laluchadeabril.org/shop/). N’hi ha tres: una agulla amb rosa de Sant Jordi, una rosa de Sant Jordi amb blat i un boquet de Sant Jordi solidaris. Cal destacar que l’associació La Lucha de Abril, creada per la família de l’Abril, porta anys finançant una investigació del grup de Teràpia Gènica per al Sistema Nerviós Central de la UAB per trobar una cura a la malaltia. Fins ara ja s’han recaptat més de 200.000 euros i en resten prop de 50.000 per assolir el cost fixat per finalitzar la segona etapa de la recerca.

    FER UN COMENTARI

    Si us plau introdueix el teu comentari!
    Si us plau introdueix el teu nom aquí