Una família de Llefià reclama a la Generalitat el tractament per a la malaltia minoritària del seu fill

    0
    victor.jpg

    18/06/2015 – En Víctor, de 10 anys, pateix des dels 2 la Síndrome de Mortiu, una malaltia degenerativa que afecta greument el seu físic; des de 2014 hi ha tractament i la família reclama a la Generalitat que els hi faciliti, atès que encara no es comercialitza a Espanya.

    En Víctor Català és un nen de 10 anys que viu amb la seva família al barri de Llefià. És un dels molts alumnes de l’escola Rafael Casanova, i tot i que és perfectament capaç d’assumir els coneixements que aprèn dia a dia, necessita una vetlladora al seu costat que li ofereix recolzament tècnic per poder desenvolupar la seva activitat física quotidiana. Des dels 2 anys, en Víctor ha aprés a conviure per força amb la Síndrome de Morquio, un tipus concret de Mucopolisacaridosi, una malaltia minoritària, degenerativa, que afecta de forma general el seu organisme i li ha valgut diverses operacions quirúrgiques a la seva curta edat. Dins la llarga llista de conseqüències, la síndrome li ha suposat els darrers anys diferents anomalies físiques que, de fet, li obliguen a moure’s en cadira de rodes; afectacions a diferents òrgans, com el cor o els pulmons, amb els problemes respiratoris que això comporta, o fins i tot deficiències en els sentits de la vista i l’oïda. No afecta a nivell neurològic i pot desenvolupar les seves capacitats amb alumnes de la seva edat, tot i que la seva complexió el diferenciï dels nens i nenes que l’envolten. “Al marge dels metges, el duem al psicòleg. A la seva manera, ell sap que és diferent i això li pot influir”, explica la seva mare, l’Ana Maria.

     

    El passat 2014, l’Agència Europea del Medicament va aprovar un tractament per a la Síndrome de Morquio que es va testar exitosament i que s’està començant a aplicar en nens i nenes d’altres països i fins i tot a Espanya, on hi ha menys de 40 persones amb aquesta malaltia, encara que només una vintena podrien veure’s beneficiades amb seguretat pel medicament, degut a la seva edat. Encara no està en vies de comercialització, però les famílies poden sol·licitar el denominat “ús compassiu” a l’administració, que ha de donar el vistiplau i finançar el tractament, el cost del qual seria de més de 200.000 euros anuals per pacient. Fa mesos que la família d’en Víctor va demanar a la Generalitat el medicament, i tot i que no han rebut cap negativa, tampoc veuen compromís. “Sabem que a altres comunitats s’està donant el medicament, però a Catalunya no avancem i el temps corre. Cada dia que passa és temps que perdem per lluitar contra la malaltia. Volem el medicament ja”, manifesta l’Ana Maria, que, des de fa dos mesos, és la presidenta de l’Associació MPS (Mucopolisacáridos) d’Espanya, una entitat que lluita per a la investigació i tractament d’aquesta malaltia minoritària a tot l’estat.

     

    La família del Víctor té clar que compleixen els requisits i que l’únic obstacle és econòmic. “El Departament de Salut guanya temps per veure si el Ministeri negocia i aprova la comercialització del medicament, però això pot trigar uns dos anys”. Els seus pares van obrir un blog per explicar la seva situació i fa setmanes que recullen firmes a través de la plataforma Change.org, on ja han aplegat prop de 300.000, xifra que pretenen assumir. L’Ana Maria explica que volen pujar la intensitat de la campanya per fer-se més visibles i fer més pressió a l’administració. “No hi ha altra opció. Necessitem frenar la malaltia”.

     

    Pots signar a favor de la causa d'en Víctor a Change.org.